張敏是四川攀枝花市的高三學(xué)生，今年12月初她被查出患上了重癥聯(lián)合免疫缺陷病和再生障礙性貧血，只能在病房中備戰(zhàn)高考。她每晚學(xué)習(xí)到十一二點(diǎn)，母親看到她很辛苦，只好控制她的復(fù)習(xí)時(shí)間。

　　雖然暫別了校園，但是她沒有感覺到孤單，老師和同學(xué)都在為她加油打氣，全班同學(xué)輪流每天整理筆記，老師每晚拍照發(fā)來，每周末送復(fù)習(xí)資料送到醫(yī)院，她并不是一個(gè)人在“戰(zhàn)斗”。

　　張敏的夢(mèng)想是考上重慶醫(yī)科大學(xué)。她告訴紅星新聞，新冠疫情發(fā)生后，看到全國各地醫(yī)療工作者馳援武漢，特別是看到他們睡在過道上的照片印象深刻，這讓她更加堅(jiān)定想要成為一名醫(yī)生。

　　張敏在病床上復(fù)習(xí)

　　患重癥聯(lián)合免疫缺陷病、再生障礙性貧血

　　她在醫(yī)院無菌床上復(fù)習(xí)備考

　　12月22日下午，在攀枝花學(xué)院附屬醫(yī)院血液科的病房內(nèi)，張敏戴著口罩坐在無菌床上，做完一套英語試卷后，又開始做生物試卷……

　　張敏在病床上復(fù)習(xí)

　　在張敏的床頭，放著一本“高考英語單詞必備”，現(xiàn)在她每天起床的第一件事，就是背40分鐘英語單詞。在床頭邊的椅子上，堆著許多書籍和復(fù)習(xí)資料，她已經(jīng)在醫(yī)院里復(fù)習(xí)了半個(gè)月。

　　張敏床頭的英語單詞書

　　張敏是攀枝花市三中高三（25班）的學(xué)生，突如其來的疾病讓她住進(jìn)了醫(yī)院。12月初，她在學(xué)校晨跑時(shí)，發(fā)現(xiàn)身體很累，身上逐漸出現(xiàn)紅色斑點(diǎn)，鼻子間斷性出血，隨后入院檢查。

　　經(jīng)過醫(yī)生診斷，張敏患有重癥聯(lián)合免疫缺陷病、再生障礙性貧血。得知女兒的情況后，在浙江打工的母親楊華匆忙回到攀枝花，徹夜陪伴在女兒身邊。

　　張敏的診斷證明書

　　“從來沒聽說過這種病，醫(yī)生說這是一種罕見病，我當(dāng)時(shí)嚇得腿都站不穩(wěn)。”楊華向紅星新聞表示，女兒喪失了自身的免疫系統(tǒng)，只能長期待在無菌環(huán)境里治療，防止受到感染。

　　看著女兒坐在床上復(fù)習(xí)，母親楊華欣慰又心疼，“孩子的身體還很虛弱，下床之后都需要人攙扶，最近暈倒了兩次，我都告訴她復(fù)習(xí)不要那么拼，她總是說，媽媽我不累。”

　　她不是一個(gè)人在“戰(zhàn)斗”

　　全班同學(xué)輪流為她整理筆記

　　攀枝花學(xué)院附屬醫(yī)院血液科主任魏立博士介紹，經(jīng)過前期檢查與排除，張敏目前患有重型再生障礙性貧血與重癥聯(lián)合免疫缺陷伴B淋巴細(xì)胞減少兩種疾病。

　　魏立博士介紹，重癥聯(lián)合免疫缺陷是一組嚴(yán)重威脅兒童健康的原發(fā)性免疫缺陷病，該病發(fā)病年齡早，如果未得到及時(shí)的診斷和治療，患兒多在一兩歲內(nèi)死亡。“我們查閱資料發(fā)現(xiàn)，正常生長發(fā)育后才發(fā)病，在國內(nèi)外都十分罕見，目前正在完善基因測(cè)序，以了解患者免疫缺陷的根源以及兩種疾病之間的相關(guān)性。”

　　魏立主任在詢問張敏身體情況

　　“基于張敏目前病情，疾病特點(diǎn)及高三的特殊情況，并沒有立即選擇異基因造血干細(xì)胞移植或基因治療，也沒有對(duì)再障進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)的免疫治療，而是采用細(xì)胞因子及TPO受體激動(dòng)劑促進(jìn)造血，大劑量靜丙沖擊，以及間充質(zhì)干細(xì)胞改善造血微環(huán)境治療。”魏立告訴紅星新聞，如果進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，需要尋找合適的供體，即便父母作為半合供體，移植前后的處理均需耗費(fèi)較多時(shí)間，這樣孩子可能無法參加明年高考而面臨輟學(xué)，喪失掉今后人生的希望。

　　所以，院方正積極采用多種治療方式，盡可能在治療疾病的同時(shí)，保障她能參加高考。“我們也鼓勵(lì)她自學(xué)，支持她完成自己的夢(mèng)想。作為醫(yī)生，并不是單純治療疾病，更需要謹(jǐn)慎權(quán)衡患者疾病治療本身與希望之間的關(guān)系。”魏立說。

　　自12月9日入院后，張敏再也沒有離開過醫(yī)院，只能在病床上堅(jiān)持復(fù)習(xí)，而班上的老師和同學(xué)都在為她加油打氣。在張敏的手機(jī)里，存著各科目的手寫筆記，這些都是同學(xué)們?yōu)樗淼摹?/p>

　　同學(xué)們?yōu)閺埫粽淼墓P記

　　張敏告訴紅星新聞，自從入院以后，全班的同學(xué)輪流每天整理各科目的筆記，班主任老師每晚都會(huì)拍照發(fā)到她的手機(jī)上，每個(gè)周末老師和同學(xué)也會(huì)到醫(yī)院看望她，并送來復(fù)習(xí)的書籍和資料。平時(shí)，老師也會(huì)發(fā)一些同學(xué)在教室里復(fù)習(xí)的視頻，“雖然我在醫(yī)院，但是我感覺到在和他們一起戰(zhàn)斗。”

　　目標(biāo)是考重慶醫(yī)科大學(xué)，成為一名醫(yī)生

　　她相信越努力越幸運(yùn)

　　在醫(yī)院里，張敏堅(jiān)持每天早上6點(diǎn)過起床背英語單詞，上午輸液的時(shí)候休息會(huì)兒，中午看書復(fù)習(xí)，下午做試卷，晚上老師拍照發(fā)來筆記后，繼續(xù)進(jìn)行學(xué)習(xí)。

　　張敏在做試題

　　“起初，老師將筆記發(fā)到她手機(jī)上，她每晚都復(fù)習(xí)到十一二點(diǎn)，擔(dān)心到她的身體吃不消，老師就把筆記發(fā)到我的手機(jī)上，根據(jù)身體情況拿給她看。”母親楊華說，現(xiàn)在，女兒每天晚上還是要堅(jiān)持復(fù)習(xí)到十點(diǎn)左右，“每次催她睡覺了，她總是會(huì)說再看一會(huì)兒，我把燈關(guān)了，讓她好好休息，她在床上翻來覆去，我知道她是在回憶知識(shí)點(diǎn)。”

　　老師給張敏發(fā)的視頻

　　張敏告訴紅星新聞，她的目標(biāo)是考上重慶醫(yī)科大學(xué)。為何要學(xué)醫(yī)？張敏說，自新冠疫情爆發(fā)后，她在新聞中看到全國各地醫(yī)療工作者馳援武漢，瞬間肅然起敬，特別看到他們勞累睡在過道上的場(chǎng)景，給她留下了深刻印象，“那時(shí)就想成為一名醫(yī)生。”今年，她參加了高考，成績超過二本分?jǐn)?shù)線，但未能考上心中理想的醫(yī)科大學(xué)，所以選擇復(fù)讀。

　　生病前的張敏
 

　　張敏的家在攀枝花市鹽邊縣共和鄉(xiāng)的大山里，母親在外面打工供她和姐姐讀書，目前她的姐姐正在成都讀大學(xué)，父親在家里務(wù)農(nóng)。“不算醫(yī)院的費(fèi)用，孩子需要吃兩種進(jìn)口藥，每個(gè)月要幾萬元，后期高額的治療費(fèi)用還難以預(yù)計(jì)。”母親楊華說，家里本來就沒有什么積蓄，女兒生病讓家里舉步維艱。

　　不過，社會(huì)各界也在幫助張敏渡過難關(guān)。輕松籌。輕松公益攀西地區(qū)工作人員何飛鵬介紹，在了解到張敏病情以后，幫其發(fā)起了網(wǎng)絡(luò)籌款，目前籌款已達(dá)10余萬元，有4400余人次捐款，“我們會(huì)繼續(xù)關(guān)注她的病情，盡力幫助她。”紅星新聞還了解到，張敏所在的攀枝花三中向全校師生發(fā)起了倡議，目前正在進(jìn)行愛心捐款，募捐資金用于幫助她及家人渡過難關(guān)。

　　“我現(xiàn)在是一個(gè)被守護(hù)的人，以后如果有可能成為醫(yī)生的話，我也想去守護(hù)一下別人。”張敏告訴紅星新聞，雖然有時(shí)感覺身體有點(diǎn)累，但是她要繼續(xù)堅(jiān)持，“只要想到高考及未實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想，我覺得什么困難都能克服，我相信，越努力越幸運(yùn)。”

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