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一名腦癱大學(xué)生的成長煩惱:失去選擇權(quán) 但現(xiàn)實(shí)是最美的
2020-11-21 00:28:27   來源:   評論:0

  潘翌昕喜歡風(fēng)馳電掣?! ‘?dāng)他把自己的電競比賽視頻上傳B站后,網(wǎng)友紛紛在評論區(qū)刷太強(qiáng)了,太快了,但很少有人想到,這名高手的日常生...
  潘翌昕喜歡風(fēng)馳電掣。

  當(dāng)他把自己的電競比賽視頻上傳B站后,網(wǎng)友紛紛在評論區(qū)刷“太強(qiáng)了,太快了”,但很少有人想到,這名“高手”的日常生活,靠輪椅和拐杖支撐。


潘翌昕5歲時(shí)和爸媽的合影 本文圖片均為受訪者提供潘翌昕5歲時(shí)和爸媽的合影 本文圖片均為受訪者提供

  他從小就被確診為腦癱,沒上過托兒所和幼兒園,曾被反綁著左手練習(xí)用右手寫字。兒時(shí)畫不了一條直線的他,步步逆襲,考上了上海政法學(xué)院國際政治專業(yè)。

  如今他大三,和媽媽一起住在學(xué)校的一間宿舍內(nèi)。

  在這間小屋,他的書架換了更大的,最近又入手了一套《俄羅斯研究》;他也會和同學(xué)爭論學(xué)術(shù)問題,有時(shí)甚至吵起來;他想考研,擔(dān)心“人家會要我嗎”;他很少發(fā)自己的照片,少數(shù)幾張是和同學(xué)在一起的合照,也不會讓大家看出自己的情況。


潘翌昕(右二)和一起參加黨課的同學(xué)潘翌昕(右二)和一起參加黨課的同學(xué)

  關(guān)于外界對他的好奇,他都覺得是平常,沒什么可說的,“在你們眼里的困難,在我眼里確實(shí)也是困難,但是我已經(jīng)習(xí)慣了。”

  喜歡急速運(yùn)動,”想開得再快一點(diǎn)“

  賽車電競是殘酷的,也是溫和的。

  殘酷在于,跑了幾十圈,勝負(fù)差距仍以秒衡量。溫和在于,雖然潘翌昕站立行走都需要拐杖,他仍能享受這項(xiàng)虛擬世界中最急速的運(yùn)動。

  “想開得快一點(diǎn),再快一點(diǎn)。”潘翌昕說,喜歡賽車的理由很單純,他想追求更快的速度,這或許是一種來自內(nèi)心的原始情感。


潘翌昕坐在模擬器上打電競潘翌昕坐在模擬器上打電競

  在潘翌昕B站上傳的比賽片段下,網(wǎng)友紛紛在評論區(qū)刷著黑話“tql”“tkl”,意為“太強(qiáng)了,太快了”。今年十月,F(xiàn)1賽車游戲愛好者舉辦了一場ERA線上模擬賽車聯(lián)賽,潘翌昕用鍵盤操控賽車,又拿了一次第二。他告訴記者,自己的水平比普通人高點(diǎn),但下肢力量不足,腳的協(xié)調(diào)性不好,掌控不好模擬器,也就無法成為專業(yè)的電競車手。

  “有無數(shù)可能的方向,明明原本可以選,現(xiàn)在只能搞這么一個(gè)方向,我很大程度上失去了選擇的權(quán)利。”他說,越往后,隨著接觸的東西越多,這些遺憾會更明顯。

  2019年8月,潘翌昕報(bào)名參加了第一屆中國電競冠軍賽華東區(qū)的比賽預(yù)選。在賽場出現(xiàn)這樣一名拄著拐杖的年輕人,賽事方也感到奇怪,他究竟要如何坐上帶有方向盤、剎車的模擬器。

  在家人的幫助下,潘翌昕跨坐上模擬器,手握方向盤,呈半躺狀態(tài),但以他的身量,去踩油門踏板仍有些吃力,他對腳的控制也并不自如。最終,他未能晉級比賽。

  到了決賽那天,在父母陪同下,他又到了現(xiàn)場,從早到晚看了比賽。他遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到了SebOne坐到了自己前方,那是一名在決賽中奪得冠軍的車手。

  更多時(shí)候,潘翌昕沉浸在書中。

  剛搬進(jìn)宿舍時(shí),書安置在寫字臺和幾個(gè)箱子里。及至后來,書買得越來越多,只好換了大書架。疫情在家8個(gè)月,返校時(shí),潘翌昕又帶回整整一箱子書。

  周末時(shí),找一間空教室,安安靜靜閱讀,他享受其中。


潘翌昕在讀書時(shí)所寫的筆記潘翌昕在讀書時(shí)所寫的筆記

  他告訴記者,國際政治專業(yè)要求學(xué)生以大量閱讀鍛煉反應(yīng)能力。而在潘媽媽的描述中,他從小學(xué)三年級接觸閱讀開始,便一直保持這一習(xí)慣。

  在初二讀完《娛樂至死》后,潘翌昕把書推薦給別人,但同齡人都說看不懂。但他認(rèn)為,這本書奠定了自己最初的思維框架。

  從《M型社會》到《中國歷代政治得失》,從亞里士多德到尤瓦爾•赫拉利,他的書單還有很長。最近,他在看賀雪峰教授所寫的《大國之基:中國鄉(xiāng)村振興諸問題》。潘翌昕覺得,中國仍有很多農(nóng)村人口,但發(fā)聲不多,他很想了解這一群體在過的生活。

  16個(gè)月時(shí)被確診為腦癱,媽媽辭去經(jīng)理工作

  回望曾經(jīng),生活是被動的,也是積極的。

  潘翌昕16個(gè)月大時(shí),還不能站立,幾經(jīng)檢查,最終被確診為CP。

  “醫(yī)生懷疑是CP,我問CP是什么,醫(yī)生說,是腦癱,當(dāng)時(shí)我就昏過去了。”孩子確診后,潘媽媽辭去工作,陪伴他直到小學(xué)四年級。后來選擇相對自由的外貿(mào)工作,平時(shí)陪讀,寒暑假回歸公司。

  潘媽媽曾有傲人的職場經(jīng)歷,從上海師范大學(xué)英語系畢業(yè)后,進(jìn)入酒店工作,從團(tuán)隊(duì)協(xié)調(diào)員做起,只做了一個(gè)月就被調(diào)到銷售部,三年后被提為主管。最后離開那家將要做滿10年的酒店時(shí),她已是公關(guān)部經(jīng)理。

  潘媽媽說,因?yàn)樵谏a(chǎn)過程中遭遇缺氧,導(dǎo)致腦癱,孩子的運(yùn)動神經(jīng)受損,日常行動靠輪椅和拐杖支撐。

  潘翌昕沒有上托兒所和幼兒園,媽媽負(fù)責(zé)英語和拼音,爸爸帶孩子做手工。爸爸教畫畫幾次后發(fā)現(xiàn),孩子無法畫直一條線,這項(xiàng)教學(xué)就此作罷。家里還買來“媽咪寶”,孩子每答對一題,機(jī)器就發(fā)出聲音“孩子你真棒”。

  為了能和孩子說上話,潘媽媽也跟著孩子看奧特曼。潘翌昕是左撇子,為了讓孩子日后書寫方便,潘媽媽想辦法糾正他的書寫習(xí)慣,她給孩子的左手戴上手套,綁在座位后面,小孩子曾為此又哭又鬧反抗。

  初二結(jié)束,潘翌昕因?yàn)橄ドw損傷導(dǎo)致不能正常上學(xué),為此不得不去外地進(jìn)行中醫(yī)調(diào)理。父母打算,如果孩子考不上高中,就去讀個(gè)中專或技校先就業(yè)。

  沒有想到的是,潘翌昕勉強(qiáng)考上高中后更加發(fā)奮,還自己要求上補(bǔ)課班。剛進(jìn)去時(shí),分?jǐn)?shù)幾乎在全年級墊底,高考時(shí),則沖進(jìn)了年級前十名。

  考入大學(xué),潘翌昕帶著媽媽一起去上學(xué),上海政法學(xué)院給出了特殊照顧。他們的宿舍位于一樓,是學(xué)校給他們專門改造的。宿舍里有2個(gè)單人床、2個(gè)大衣柜、2個(gè)寫字臺,外面陽臺封了起來,裝上了坐便器、熱水器。

  同專業(yè)的12個(gè)男生也全部從三樓搬到一樓,他們已經(jīng)習(xí)慣了宿舍中有這樣一位媽媽的存在。

  在這間小屋,潘媽媽看到孩子和同學(xué)爭論問題,有時(shí)甚至吵起來。在這時(shí),她就笑笑說,“要不要給你們降點(diǎn)火,喝點(diǎn)飲料,不要吵。”孩子認(rèn)真告訴她,這是學(xué)術(shù)上的討論,不是吵架。

  除了宿舍,這對母子組合,還常常出現(xiàn)在上海政法學(xué)院的教學(xué)樓、圖書館,孩子坐在電動輪椅上,媽媽則騎著電動車一旁跟隨,待送到目的地后,她再離開。


參加“一帶一路”活動參加“一帶一路”活動

  “必須尊重現(xiàn)實(shí),現(xiàn)實(shí)是最美的”

  翻開潘翌昕的朋友圈,他在曬540分的英語六級成績時(shí)寫著,“齊活事項(xiàng)+1”;雙十一零點(diǎn),他搶到了心儀已久的手機(jī);得知入選2019年度“中國大學(xué)生自強(qiáng)之星”,他說“我中了!”

  雖盡到努力,但面對不夠理想的體育成績,他也有些無奈;考試周到了,要上交排排鋪開的論文作業(yè);考試前,他轉(zhuǎn)發(fā)押題卷臨時(shí)抱佛腳……用他自己的話總結(jié)就是“樸實(shí)無華且枯燥的煩惱,大家都這樣嘛”。

  說起近況,潘翌昕直呼:“哎呀,麻煩呀。”

  受疫情影響,秋季學(xué)期開學(xué)延遲。他說,在家里是真舒服,也開始日常懶惰,回到學(xué)校后發(fā)現(xiàn)自己大三了。他開始忙著張羅考研定學(xué)校,咨詢老師,找同專業(yè)同學(xué)組隊(duì),要“相依為命,一同考研”。這是他接下來很長一段時(shí)間的生活主調(diào)。

  “要整活,不比別人提早整活,優(yōu)勢又在哪里呢?”與萬千備考的學(xué)生一樣,他的語氣中有一絲焦慮,但也十分篤定,早點(diǎn)準(zhǔn)備,總歸能給自己更大的容錯空間。

  不過,潘翌昕總是會想的比較多。“他說,像我這種人去考研,人家會要我嗎?”潘媽媽調(diào)侃說,孩子寫出來的字像甲骨文。由于手部力量不足,寫字也慢一些。
 

  潘翌昕曾登上校內(nèi)媒體,走在校園里也容易被注意到,有時(shí)會被同學(xué)認(rèn)出。他很排斥這樣的場面,“他們看到我,說著就是那個(gè)人,就是那個(gè)人,如果天天盯著我,那日子還過不過了。”

  他調(diào)侃說,光鮮都是給外面的人看的,只有自己身邊人知道,“這個(gè)家伙整天忙得跟狗一樣”。

  如今去學(xué)校圖書館,需要提前一晚搶座,潘媽媽會定好晚上7點(diǎn)58分的鬧鐘,來提醒孩子。到了周末,潘翌昕會找一個(gè)空教室,帶上幾本書,小說、英語、專業(yè)課都有。

  “現(xiàn)在大家都愛玩手機(jī),我也是個(gè)俗人,什么時(shí)候都覺得手機(jī)沒意思,但是學(xué)習(xí)起來就覺得手機(jī)特別好玩。”為提高專注力,他下載了計(jì)時(shí)軟件,把手機(jī)扣在桌上,累了會放下書本,但不會去撥弄手機(jī)。對抓人眼球的短視頻,他更是充滿警惕,覺得多是嘩眾取寵。

  對于身體帶來的生活不便,潘翌昕只有寥寥幾句,因?yàn)?ldquo;在你們眼里的困難,在我眼里確實(shí)也是困難,但是我已經(jīng)習(xí)慣了”。

  “不管是誰,都必須尊重現(xiàn)實(shí),所以現(xiàn)實(shí)是最美的。”他說。

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